Kockafej keszthelyi kalandjai - Asperger-szindrómával a Balaton partján

2016. május 13.
A múlt hónapban jelent meg Kartali Zsuzsanna életrajzi könyve Anyacsavar és Kockafej címmel az Athenaeum Kiadó gondozásában. A két éve a Balatonnál élő szerző a különleges helyzetben lévők igényeiről, keszthelyi lehetőségeiről beszélt a Monitornak, leszögezve: bár a kisváros kínálata minden téren korlátozottabb, de vállalható.



– Kilencéves volt Zsombi, amikor kiderült róla, hogy Asperger-szindrómás, vagyis az autizmus egy enyhébb változatában érintett. Két éve költöztek Keszthelyre. Mennyire „érti meg” önöket a város?

– Zsombi az állapotából adódóan nehezen alkalmazkodik, és érzékenyen reagál a változásokra. Korábban Balatongyörök és Budapest között ingáztunk, most Keszthely és Györök között: hétköznap a városban vagyunk, a hét végén a párom, Révai Gábor györöki kuckójában. Zsombi kevésbé önálló, ezért őt vinni szükséges mindenhová, a lányom azonban az iskolába, a zeneiskolába és néha már lovagolni is egyedül megy. Keszthelyen létezni a város méreteiből adódóan ebből a szempontból könnyebb. Tudatos döntés, hogy busszal közlekedünk (Zsombinak meg kellett szoknia, hogy mások is vannak körülötte, több inger éri), ez még furcsa a főváros után: ott előbb-utóbb biztosan érkezett valamilyen jármű, itt inkább utóbb… Zsombi itt kezdte meg a középiskolát, de nem sikerült neki a beilleszkedés, pedig értelmi akadályozottsága nincsen, átlagos intellektusú gyerek, az autizmusa miatt mégis bezárkózott, és nem tudott produkálni. A középiskolában a toleranciaszint, a pedagógusok és a kortársak elfogadási hajlandósága más. Bár az iskolának integrálnia kéne az erősebben speciális nevelési igényű gyerekeket is, nincs felkészülve rá. Ezért a speciális szakiskolában kötöttünk ki, ahol az osztálytársai főleg értelmileg akadályozott fiatalok. A Zöldmező utcában Zsombinak végre van sikerélménye, remekül teljesít – erőfeszítés nélkül. Ez csak azért rossz, mert talán kevésbé fejlődik tudás szempontjából. Jól érzi magát, ha végzett a munkájával, elmerülhet a saját kis világában. Az ottani tanárok nem az iskolához keresik a gyereket, hanem a gyerekhez igazítják az iskolai körülményeket. Mindenhol így kellene!

– Ideköltözésük után vágott neki a feladatnak: megírta Zsombi és saját történetét. Miért pont most?
– Alapvetően van egy írói beállítottságom, a gyerekvállalás nagy kalandját a kezdetektől rögzítettem: a naptárba feljegyeztem a fontos eseményeket, mit mondott, mire hogyan reagált – már akkor, amikor még nem tudtunk az állapotáról. Keszthelyre költözésünkkel véget ért az az időszak, amikor rohanni kellett értük, hozni-vinni foglalkozásokra, iskolába, mozgásfejlesztésre, több időm lett. Itt a körülmények is nyugodtabbak. A pesti barátaim azt kérdezték: lemész oda vidékre, mit fogsz ott csinálni? Azt feleltem: végre megírom a Zsombi-könyvet.

– Nem ez az első könyve, de ez mindenképp sajátságos. Milyen céllal, szándékkal született az Anyacsavar és Kockafej?
– Nemigen találkozni autisztikus témájú magyar könyvekkel, és ami van, az is azokról szól, akiknek valamilyen „szuperképességük” vagy magas intelligenciahányadosuk van. Ezek az írások is főleg Nyugaton, egy másfajta szociális és kulturális közegben születtek. A magyarországi viszonyokat feltáró könyv viszont még nem íródott. Ráadásul a legtöbb autista nem zseni, Zsombinak sincsenek extra képességei. A legtöbbjük viselkedészavaros, valamilyen fokú értelmi akadályozottsággal küzd, vagy olyan nagy a kommunikációs deficit, hogy nem derül ki, mi van a fejében. Ha nincs egy mentor, egy támogató pedagógus, egy elhivatott szülő e gyerekek mögött, a különlegességük könnyen furcsasággá válhat. A könyvem abban segíthet, hogy megtanuljuk elfogadni, szeretni azt az embert, aki egyszerűen csak más. Akinek nincsenek szuperképességei, bár bizonyosan van speciális érdeklődési köre, ahol magabiztosan jár-kel, mint a fiamnak, aki nem hajlandó cipőt kötni vagy kézfogás közben a szemembe nézni, de gond nélkül megjavít egy lámpát, installál egy számítógépet. Bár ez utóbbi a tizenhét évesek körében mindennapi teljesítmény, Zsombi tíz-tizenkét évvel el van maradva szociálisan, a világban való létezésében a kortársaitól.

– Megkönnyebbült a lelke a könyv megírásával?
– Mindenképpen segített a feldolgozásban. Egyben látom a történetünket a fiammal a születésétől kezdve, és ez kicsit el is távolít. Nagyon sok fogyatékos vagy enyhébben sérült fiatal van, akiről nem lehet tudni, hogy az, mert a láthatatlan anyukák, nagymamák, a mindennapok hősei szó nélkül menedzselik a nálunk nagyobb problémákkal küzdő gyermeküket, viszik fejlesztésre, gyógytornára, és nem hagyják magukat. Ez egy rejtett szelete az ember életének, amelyre most sokan rácsodálkoznak. Az autizmus világnapja éppen a születésnapomon, április másodikán van, legalább ilyenkor rájuk fókuszál néhány napig a média. Ez már több mint a semmi, de még mindig kevés ahhoz, hogy a társadalom el- és befogadja azt, aki más.

– Mit változtatna Keszthelyen és környékén? Mi hiányzik innen?
– Kevesebb fal legyen az emberek fejében. Ne féljenek attól, ha valaki más, ha több figyelmet kell neki adni. Szerintem minden gyereknek egyéni elbírálást kellene kapnia, több toleranciát, és ez nem csak a fogyatékkal élőkre és nem csupán Keszthelyre vonatkozik.
 

Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és Kockafej címmel írta meg autizmussal élő fia, Zsombor történetét a fogantatástól a kamaszkorig. A könyvben Zsombi és a család hétköznapjairól, küzdelmeiről olvashatunk, arról, hogyan próbálnak humorral, öniróniával felülemelkedni a mindennapi élet nehézségein.

Az autizmus egy spektrumzavar, egy idegi-fejlődési rendellenesség, amely csökkent mértékű szociális kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, az átlagostól eltérő viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Számtalan megjelenési formája és súlyossága van, a teljes személyiséget áthatja. Eredete ismeretlen, okait jelenleg is kutatják. Magyarországon a becslések szerint hatvanezer autisztikus ember él.

Kartali Zsuzsanna 1992-ben végzett a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolán Budapesten, majd biológiatanári végzettséget is szerzett. Dolgozott kutatóintézetben, volt újságíró, társadalmi kapcsolatokért felelt minisztériumokban. Tizenöt évig „kínázott” 2008-ban elhunyt férjével, akivel kiadtak egy nagy Kína-útikönyvet és egy zsebkönyvet, valamint létrehozták a Panda alapítványt az érintett gyerekeknek. 2013-ban jelent meg A kavicsbogár címmel természetközeli mesekönyve.

 

 

megosztás
hozzászólások
korábbi híreink
Komoróczi Lajos (3), munkanelkuli (2), népszavazás (1), Pápai Gábor (6), Liszkay (2), politika (37), kereskedelem (1), Bagyinka Tímea (1), Darren Cranmer (2), Rtime (5), olimpia (152), Kastély kávézó (1), vallás (1), taverna (25), Keszthelyi Táncpanoráma (7), úszás (22), felveteli (29), Fidesz (14), marko peter (22), Gyertyánági Endre (1), Libás (2), DRV Zrt. (3), Tóth Csaba (3), képviselő-jelölt (5), keszthelyi nyari jatekok (55), állatorvos (1), vonat (7), életmód (10), téligumi (1), kerekpar (25), kiállítás (16), keszthelyi kilometerek (77), gépjármű (1), Havasi Bálint (13), hospice (1), eon (2), boldog (1), Balatoni Múzeum (98), étterem (11), Palya Bea (1), Bethesda (1), georgikon (38), utca embere (8), Fodor Márk (8), statisztika (2), ajánló (1148), Cserszegtomajfutás (5), katona (1), advent (224), Silver fitness (1)